একটা বিরল রোগের ওষুধ আবিষ্কার করা হয়েছে। সেই ওষুধ বাজারজাতও হচ্ছে। কিন্তু তার দাম এতোই বেশি যে, তা কেনার সামর্থ্য আছে কেবল পৃথিবীর গুটিকয়েক মানুষের। বিরল সেই রোগের নাম স্পাইনাল মাসল এট্রোফি।
এই রোগে আক্রান্তদের শরীরের পেশী কাজ করে না। তাই সুস্থ মস্তিস্কের একজন মানুষকে আমৃত্যু বিছানায় বা হুইল চেয়ারে জীবন পার করতে হয়।
এই রোগের ওষুধ একটি ইনজেকশান, যার দাম ২২ কোটি টাকা। বছর খানেক আগে খবরটি ঝড় তুলেছিলো গণমাধ্যমে। বিশ্বজুড়ে বিপুল চাহিদার ওষুধটি কে পাবেন তা ঠিক হয় লটারির মাধ্যমে।
বিনামূল্যে জিন থেরাপীর ইনজেকশনটি পেয়েছিলো স্পাইনাল মাসেল এট্রোফি- এসএমএ আক্রান্ত দুই বছরের শিশু রায়হান। আগে ঘাড়টুকুও সোজা করতে না পারা রায়হান। এখন সে বসতে পারে, হাত-পা নাড়াতে পারে। ধীরে ধীরে সুস্থতার পথে এগিয়ে চলছে শিশুটি।
কিন্তু এই রোগে আক্রান্ত বাকি শিশুদের চিকিৎসার কোন সুযোগ মেলেনা। যেমন ফাইয়াদ আর ফাইজান। দুই ভাই এসএমএ টাইপ-২ তে আক্রান্ত। তাদের মস্তিস্ক সম্পূর্ণ সচল। কিন্তু হাত পা ও শরীরে পেশীগুলো কাজ করছে না। তাই হুইল চেয়ারেই কাটছে তাদের শৈশব।
২২ কোটি টাকার ইনজেকশন ছাড়াও মুখে খাবার একটি ওষুধ ভালো করতে পারে এই রোগ। তবে সেটির দামও সাড়ে তিন লাখ টাকা প্রতি ফাইল। খেতে হয় সারাজীবন।
বেশ কিছু দেশে খাবার ওষুধটির দাম অবশ্য তিনভাগের একভাগে নামিয়ে আনা গেছে সরকারের প্রচেষ্টায়।
বাবা মায়ের মধ্যে অসুস্থতার কোন লক্ষণ না থাকলেও যদি দুইজনই এই রোগের বাহক হন তবে সন্তানেরও আক্রান্ত হবার শঙ্কা থাকে। সরকার এগিয়ে এলে স্পাইনাল মাসেল এট্রোফি আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা করানো সম্ভব হবে বলে মনে করছেন রোগাক্রান্ত শিশুদের অভিভাবকেরা।
